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Dificuldades para pacientes e familiares

Segundo um documento chamado “Valor dos medicamentos para doenças raras”, produzido pela Pfizer, a sobrecarga psicológica e financeira dos pacientes com doenças raras, assim como de seus cuidadores, pode ser muito significativa. Normalmente as pessoas portadoras dessas doenças chegam a receber de 2 a 3 diagnósticos incorretos e podem esperar mais de 7 anos para receber um diagnóstico preciso. Isso é resultado da ausência de conscientização sobre a doença e a escassez de especialistas.

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