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Dia Mundial da Doença Rara

O dia 29 de fevereiro também é um dia raro, pois ocorre em anos bissextos. A data foi escolhida pela Organização Europeia de Doenças Raras. O intuito do Dia Mundial da Doença Rara é sensibilizar a população, órgãos públicos, médicos e especialistas em doenças raras! Saiba mais aqui!

Conscientização

Você conhece as principais características das doenças raras? Aprenda um pouco sobre elas e conscientize-se mais sobre o assunto que está presente na vida de tantas pessoas pelo mundo:

1 - As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes trazem com elas o risco de morte;

2- Não existe uma cura eficaz existente para cada uma delas, mas há medicamentos para tratar os sintomas;

3- As doenças alteram diretamente a qualidade de vida da pessoa e, muitas vezes, o portador perde a autonomia para realizar as suas atividades. Por conta disso, há muita dor e sofrimento tanto para o paciente quanto para os familiares que estão ao redor.

Desafios causados pelas Doenças Raras

Quase 80% das doenças raras são hereditárias. Sabe o que isso significa? Que pode resultar em diversos membros de uma única família tendo a mesma doença. Além desse fato, devido à raridade de cada uma, acaba-se conhecendo muito pouco sobre as causas e a história natural desses quadros. Isso implica em desafios únicos e o desenvolvimento de novos tratamentos para pacientes, incluindo também a dificuldade para desenvolver estudos clínicos devido à falta de informações sobre a progressão dessas doenças. Menos de 1 em 10 pacientes recebem tratamento específico. A necessidade de pesquisa para entender a história das doenças raras, identificar fatores genéticos e embasar o desenvolvimento de novos tratamentos são atos urgentes.

Doenças raras pelo mundo

A quantidade de Doenças Raras pelo mundo ainda é incerta, mas estima-se que existam de 6 e 8 mil enfermidades distintas, sendo que 75% delas afetam crianças, 80% tem causas genéticas e quase 30% dos portadores dessas doenças morrem antes dos 5 anos de idade. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras. Já no Brasil, a estimativa é que haja 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo uma pesquisa realizada pela Interfarma.

Data de comemoração

O Dia Mundial da Doença Rara é celebrado anualmente no dia 28 de fevereiro. Apesar de ser comemorado nesse dia específico, a data escolhida inicialmente foi 29 de fevereiro. E por quê? Justamente porque 29 de fevereiro também é um dia raro, só ocorrendo em anos bissextos. A data foi escolhida pela Organização Europeia de Doenças Raras, mais conhecida como Eurordis. Eles representam 738 associações de 65 países e são porta-voz de 30 milhões de pacientes com doenças raras na Europa. O dia é comemorado em 80 países do mundo, incluindo o Brasil.

Dificuldades para pacientes e familiares

Segundo um documento chamado “Valor dos medicamentos para doenças raras”, produzido pela Pfizer, a sobrecarga psicológica e financeira dos pacientes com doenças raras, assim como de seus cuidadores, pode ser muito significativa. Normalmente as pessoas portadoras dessas doenças chegam a receber de 2 a 3 diagnósticos incorretos e podem esperar mais de 7 anos para receber um diagnóstico preciso. Isso é resultado da ausência de conscientização sobre a doença e a escassez de especialistas.

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Brasil

No Brasil, desde 2014, existe a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Essa Política tem como alguns de seus objetivos reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos. Apesar de ser um grande avanço, muitas vezes não houve acesso aos remédios que normalmente eram importados e muito caros, fazendo com que os seus quase 14 milhões de portadores precisassem de ações judiciais para conseguir o que era preciso.

Dentre as responsabilidades do Ministério da Saúde e das Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios, está a de garantir que todos os serviços de saúde que prestam atendimento às pessoas com doenças raras possuam infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos materiais, equipamentos e insumos suficientes, de maneira a garantir o cuidado necessário. Será que realmente estão dando a devida atenção à causa?

Doença de Crohn

A Doença de Crohn é considerada uma doença rara e inflamatória crônica, que atinge o intestino. Os principais sintomas são dores abdominais e nas articulações, diarreia com ou sem sangue, perda de peso, pedras nos rins e nas vesículas e lesões na pele. Ainda não se sabe ao certo as causas da doença, mas há indícios de que ela surja por conta de problemas no sistema imunológico. Ela costuma atingir tanto homens quanto mulheres entre os 20 e 40 anos de idade e a maior incidência é em fumantes. Em casos mais graves pode acontecer entupimento ou perfurações intestinais.

Futuro e inovações

Apesar dos avanços da ciência e da tecnologia, 95% das doenças raras ainda não têm nenhum tratamento adequado. Na maioria dos casos, os pacientes são tratados apenas com medicamentos que ajudam a controlar os sintomas, já que não há tratamentos específicos disponíveis. O Consórcio Internacional de Pesquisas sobre Doenças Raras de 2017 atingiu a sua meta de 2020 para desenvolver 200 novas terapias para as doenças raras. A meta agora é chegar em 500 até 2027.

Cuidado e atenção

Sergio Mattarella

“Nenhum doente, independentemente do lugar, deve se sentir invisível ou esquecido. É como uma sociedade enfrenta os problemas daqueles que são mais frágeis que se mede sua verdadeira força. As doenças raras não são um capítulo à parte da saúde, mas um tema que nos desafia e nos compromete como sociedade democrática que quer assegurar a dignidade e a liberdade dos direitos de cada pessoa. Juntos podemos progredir mais.”